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Big brother sabe de qué estas enfermo: Ventajas y riesgos de los registros electrónicos de salud

¿Es el expediente médico electrónico el gran negocio oculto de unos cuantos?

Se habla de las Tecnologías de Información y Comunicación (TIC) como uno de los pilares sobre los cuales se debe constituir el sistema de salud mexicano, parte de este pilar es el Expediente Clínico Electrónico (ECE), la cual se presenta como la tecnología que a su puesta en marcha mejorará la calidad de la atención, a los niveles que México necesita.

Sin embargo, si esto fuera cierto, el IMSS, institución que ya ha consolidado su implementación, habría resuelto gran parte de los problemas de atención médica de los que se le acusa, cosa que no ha sucedido.

Para darle más profundidad al tema, analizaremos algunos aspectos del uso de esta tecnología y sus repercusiones reales o probables en nuestra vida diaria. Y ante todo, debemos resaltar que su puesta en marcha a corto o mediano plazo es un hecho, ya sea por ley o por necesidad institucional.

La idea del ECE surge de necesidades reales, una de ellas es la imposibilidad de mantener expedientes en papel de los más de 100 millones de mexicanos.

Estos expedientes, conllevan una normativa legal que debe ser cumplida irrestrictamente con la finalidad de cumplir aspectos médicos, legales, administrativos, de evaluación de servicio, enseñanza o investigación.

Entre estas normativas están los 5 años mínimos que un documento de este estilo debe de ser guardado, problema que genera que muchos hospitales tengan literalmente habitaciones llenas de piso a techo con documentos que en una gran proporción nadie vuelve a utilizar. Sin embargo, esta información igual debe ser custodiada y ningún tercero no autorizado puede ver.

Esto, nos lleva a problemas comunes, como la clásica frase de terror “su expediente se perdió”. Situación desastrosa ya que conlleva la pérdida de información crucial para nuestro bien más preciado: la vida misma.

Algunas de las ventajas que se nos mencionan de esta tecnología son:

Calidad de asistencia médica superior, reducción de los costos de operación y de tratamiento de los pacientes, mejora de los procesos, calidad de los datos clínicos y acceso a ellos.

Sin embargo, sólo la Santísima Trinidad sabe qué son algunas de estas ventajas, y como médico solo observo aspectos meramente administrativos que no mejoran la calidad de la atención hacia el paciente o usuario del servicio, al contrario, consolidan un modelo donde lo importante es la atención por kilo sin considerar aspectos profundos de la relación médico – paciente.

Para echar a andar estos aspectos bien se sugiere capacitar al personal médico y conseguir el apoyo de los miembros claves del personal clínico (director de medicina, jefes de los departamentos clínicos, etc). Sin embargo ¿no es esta una situación común en México? Para forzar el cumplimiento de metas a como dé lugar, sólo mantengo a “unos cuantos bien pagados” y olvido al resto.

Se busca la interoperabilidad es decir que no importando a que institución de salud o facultativo particular se acuda, nuestra información médica pueda ser consultada sin problemas y recuperada según la necesidad que se tenga.

En teoría, esta es una ventaja ya que toda persona, tendrá acceso a su información de salud en cualquier momento.

Sin embargo el diablo esta en los detalles y para no variar nos detendremos en algunos porque en este país la constante es que las autoridades, nos guste o no, imponen planes, reformas, acciones y al final, cuando han vendido todo y nada funciona, no se encuentran responsables, ejemplos tenemos muchos.

El primer detalle sería: ¿quién es el responsable de desarrollar el software que gestiona los datos? Esto es sumamente importante ya que si consideramos lo que se menciona sobre la página de Octavio Paz encargada por la Cámara de Diputados para realizar un homenaje costo al menos diez veces su valor real, ¿quién me garantiza que el pago por gestionar mis datos de salud no representara un gran gasto por la institución que gestione mis aportaciones? y que al rato me vayan a decir que por altos gastos no tengo pensión (si es que la tengo porque en este país está de moda la contratación por honorarios).

En el sector público existen expedientes ya funcionando o en desarrollo sin embargo un aspecto a considerar es que no se hace un trabajo de desarrollo por expertos en las áreas reales de trabajo (clínicas y hospitales), situación que augura fracasos a los desarrollos futuros.

A su vez, faltan médicos expertos en informática biomédica entregados a la labor estatal –de por sí hay pocos-, ya que muchos se encuentran “subrogados” a terceras empresas donde quien contrata el servicio (léase institución pública) no desarrolla áreas propias de experiencia. En cambio, deja todo esto a dichas empresas, de las cuales nadie puede garantizar que harán un buen trabajo a largo plazo.

Ya veo mis datos de salud en un CD en Tepito a 10 pesos con las enfermedades de todos los mexicanos, recordando a mi amigo Jorge Orlando Meza: “lo bueno que son registros porque si esto fuera un parque de dinosaurios….”

Un aspecto más, estas empresas que desarrollan datos es de suponerse que cumplen con la normativa sobre confidencialidad de la información, pero en una de esas por “error” o vaya a saber usted porque, de pronto nuestros datos sean aprovechados por algún consorcio corporativo de alguna telefónica o televisora; digo el negocio de saber cuántos diabéticos, hipertensos existe por calle, colonia o estado no solo a los laboratorios les interesa.

Nuestra información es oro molido y más si sabemos correlacionar datos en tiempos donde el internet está en todas las cosas y sin saber porque pueda llegarnos la publicidad personalizada no solicitada.

Considero que nuestra información digital personal o poblacional debe ser considerada un bien sumamente preciado, el cual como personas de a pie todavía no hemos dado cuenta de su gran valor.

A su vez, el gobierno está obligado no solo a normar sino supervisar estrictamente el buen resguardo de nuestros datos. Al rato veremos en alguna telenovela de moda que la protagonista también padece la misma enfermedad que nosotros y nos da recomendaciones de que producto comprar. Negocio es negocio, señor.

Ante el nuevo modelo de salud también se dice que habrá universalización de los servicios y que puede llegar a suceder si sistematizamos, aceleramos y universalizamos también los errores.

En este aspecto debemos hacer la observación que en lo referente al nuevo modelo de salud la información que tenemos de qué se va a hacer por parte del gobierno es magra y equivale a conocer el porqué de la Jesús no fue rescatado de su suplico en el huerto de los olivos o que pasa después de la muerte; nadie sabe nada.

Los detalles que tenemos son escasos y especulativos ¿a qué se le tiene miedo? ¿Qué trancazo nos van a dar que no avizoramos? No vaya siendo que lo que veamos no sea la luz al final del túnel y sea la locomotora que nos va a atropellar, aspecto muy común en este sexenio.

El personal de salud y en especial los médicos somos personas que tienen una gran resistencia al cambio, no es solamente ignorancia en cuestiones de computo también es un aspecto de desdeñar a las máquinas y más si se trata de utilizar computadoras.

Consideramos que “las maquinas nunca superaran al cerebro humano”, cuando debemos considerarlas como lo que son: maquinas eficientes para tareas determinadas de las cuales nos debemos valer para tomar las mejores decisiones para nuestros pacientes o usuarios del servicio.

Sin embargo, esta situación no es privativa de médicos y también se extiende a pacientes, por ejemplo usted como lector piense por diez segundos en un médico que está trabajando ¿qué estaba haciendo el médico que usted pensó? seguramente dando consulta y con un estetoscopio pidiendo a una persona que inhale y exhale profundamente, operando a un paciente en una cirugía de corazón abierto salvando vidas cual protagonista de Dr. House pero nadie imagino (apostemos lo que quieran) a un médico sentado frente a una computadora tratando de resolver un problema de un paciente, si las computadoras están en todo hasta en nuestra casa ¿por qué no las consideramos como pacientes en algo común para nuestra salud?

Al día de hoy no existen bases de datos públicas las cuales podamos consultar sobre los datos obtenidos por la población, claro guardando todos los aspectos éticos y de privacidad de información y eso que ya tienen diversas instituciones tiene tiempo usando este tipo de tecnología.

Porque hasta el momento hemos hablado de la información pero ¿dónde se va a guardar? ¿En un edificio húmedo con computadoras viejas a las cuales nadie da el mantenimiento correcto? ¿En la nube? ¿En un servidor vaya usted a saber instalado en qué país lejano porque “debemos abatir costos”? ¿Ese país no tendrá derechos sobre esa información?, ¿y si se borra? ¿Dónde va a quedar? Pues igual que las pensiones de ferrocarrileros acertó usted: en el limbo.

Existe un aspecto que se toca poco y es la importancia social de cuando se filtra un dato de un paciente y este es difundido, ¿votaría usted por una persona para la presidencia de la república y que se filtre que tiene un cáncer terminal?; si el senador, diputado en turno presenta recién detectada una enfermedad mental que amerita el uso de medicamentos o una terrible adicción ¿debe seguir en funciones?, estos datos son privados y pueden ser sujetos a filtraciones no autorizadas, debemos pensar su impacto y acciones a tomar.

¿Por qué nuestra Secretaría de Salud, tan flamante, no ha desarrollado en conjunto con nuestras universidades y usando software libre un prototipo de expediente clínico electrónico básico que cualquier profesional de la salud pueda descargar e instalar en su equipo de cómputo de consultorio, clínica pequeña o gran corporativo el cual le permita cumplir con la normativa y que sea gratuito?

Que no sea un software obligatorio pero si una opción real en un país donde no podemos seguir gastando dinero como particulares o instituciones de gobierno en soluciones que lo único que promueven es un consumo irracional sin generar infraestructura propia.

Si tan importante son los registros electrónicos en salud ¿por qué no le dedicamos tantito del presupuesto para gastos de comida de la presidencia? No creo que el señor Peña se ofenda por algo que va a dar bienestar a los mexicanos, digo la torta que yo me como de queso de puerco la pago con mi salario ¿qué impide que el presidente pague por su comida?

Gran parte de estas medidas se imponen por razones administrativas y eso al no considerar los aspectos esenciales de lo que es la relación médico – paciente nos dice que son acciones condenadas al fracaso, la realidad es que vivimos en una nación con una muy pobre infraestuctura en informática biomédica, no nos hemos visto al espejo y aceptado al 100% nuestra realidad.

No sólo debemos buscar una estrategia nacional que contemple no sólo aspectos administrativos o de dinero como sustento de los cambios, requerimos analizar otras aristas como el médico e incluso el filosófico de lo que debe ser nuestro servicio de salud.

De no ser así, ¿cómo quitarnos la sospecha de que nuestros grandes impulsores de cambios en realidad no quieren hacer el gran negocio de su vida a costa de la salud de los mexicanos? Los invito a reflexionar y opinar.

Aviso importante:

Quiero destacar que no soy un una persona que tenga odio o fobia a la tecnología ni mucho menos pero existen situaciones médicas que debemos analizar a fondo y es urgente en los momentos que vivimos, donde lo que hoy es una verdad, mañana es algo totalmente obsoleto o diferente a lo originalmente pensado. Hecha la aclaración empecemos.

Alejandro Alayola

El Dr. Alejandro Alayola Sansores es originario del Distrito Federal, realizó sus estudios de Licenciatura en la Facultad de Medicina perteneciente a la Universidad Nacional Autónoma de México y ha realizado estudios de la Maestría en Comunicación y Tecnologías Educativas en Salud en el Instituto Latinoamericano de Comunicación Educativa (ILCE).

Ejerce en diversos lugares y esta orgulloso de ser mexicano a pesar de los esfuerzos de nuestra clase política por demeritar nuestro nacionalismo, gusta del rock en español de los 80s, la comida mexicana, la informática, leer y debatir cualquier tema, entre otras cosas, no ve noticiarios de televisión porque no desea tomar antidepresivos no solo por las noticias sino por lo patético de muchos conductores.

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