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O tempora, o mores!: Cubetazos de filantropía

Sí, lo sé. Suelo quejarme demasiado seguido y amargamente, según algunos— de las redes sociales, de su desinformación a través de la sobreinformación, su hipócrita indignación, su activismo inútil, los irreflexivos prejuicios que escupen, la opiniocracia que promueven… También soy un gran pesimista y me cuesta ver las cosas sin pasarlas, al menos un poco, por el lente de la sospecha. Y, sin embargo, luego de darle vueltas un rato, no hallé peros de peso que ponerle al ‘ice-bucket challenge‘.

Para empezar, porque la esclerosis lateral amiotrófica, ELA o ALS (por sus siglas en inglés), también conocida como enfermedad de Charcot o, más comúnmente, como enfermedad de Lou Gehrig, es terrible, como todas los desórdenes degenerativos incurables. A nadie le gustaría sufrirla ni vérsela padecer a alguien cercano. Ni tampoco nadie se opondría, por principio, a dedicar recursos para investigarla, tratarla y, quizás algún día, curarla.

Estas últimas semanas (desde julio de 2014, para ser exactos), una cadena de videos mostrando a personalidades de pequeña, mediana o gran fama (desde frívolas figuras del pop como Justin Bieber o Lady Gaga, diosecillos del deporte como Cristiano Ronaldo y David Beckham, hasta pioneros de nuestra era y billonarios como Bill Gates o Mark Zuckerberg, pasando por el expresidente George W. Bush y actores shakespeareanos en su octava década como Dame Judi Dench o Sir Ian McKellen) tirándose cubos de agua helada encima se ha hecho viral, en una de las campañas mediáticas espontáneas probablemente más exitosas de la Historia. Hazaña tanto más loable e impresionante cuando ha sido para beneficencia.

De hecho, un torrente de donativos inundó las ONGs ocupadas de investigar el mal. La organización líder, la estadounidense ALS Association, obtuvo 100 millones de dólares sólo en agosto de este año (contra los 19.4 que recibió a lo largo del año pasado). También, su connacional, el ALS Therapy Development Institute, recibió 3 millones de dólares, mientras que la británica Motor Neurone Disease Association alcanzó las 6 millones de libras y la holandesa Fundación ELA, medio millón de euros.

Tratándose de una enfermedad rara y cuya investigación ha de ser harto costosa y por demás extenuante, imagino que no siempre apoyada por los presupuestos gubernamentales (con tantos otros problemas más urgentes o más redituables electoralmente), podríamos decir que se trata de un feliz milagro. Y todos contentos. Ojalá que se repita en el futuro

Pero no. Hay quienes no pueden perdonar que la filantropía se torne en fenómeno pop. Y yo, que soy más bien hostil a lo pop en general, puedo entenderlo, porque refuerza los vicios de las redes sociales que me repatean el hígado: el sentimentalismo barato, el ciberactivismo vacío, la desinformación por saturación, la cortedad de miras y la falta de memoria… O, más válido aún, por la falta de respeto que algunas víctimas de la enfermedad o sus familiares (también víctimas, pues han lidiado con sus efectos de cerca) han visto en los lúdicos cubetazos y que consideran nada más que un vulgar y grotesco performance que nuestra civilización del espectáculo hecho a costa del sufrimiento ajeno.

Sin embargo, debemos ser sinceros. Sin publicidad y sin el aspecto lúdico, atractivo, de la publicidad, ¿qué causa, buena o mala, alcanza difusión? Y, en este caso, hasta hace muy poco, la esclerosis lateral amiotrófica era conocida apenas por médicos, familiares de enfermos aquejados por ella o algún fanático del béisbol versado en la vida del legendario Lou Gehrig. ¿Realmente estaría mejor el mundo sin que más gente se entere de ésta y otras enfermedades degenerativas?

¿O de dónde sale, encima de todo, un secularizado imperativo evangélico que prohíbe dar limosna con la mano derecha sin que lo sepa la izquierda? Como no sea por un Dios celoso que premia al humilde y castiga al soberbio, a la vez que le traen sin cuidado los méritos, que ve la pureza de las intenciones, que garantiza el triunfo definitivo del bien aquí y en el más allá, ¿qué razón hay para que no sea públicamente aplaudida, ampliamente reconocida y, en el mejor de los casos, universalmente imitada la filantropía?

¿Qué hay, pues, de malo en que un famoso adinerado rete a otros famosos a abrir sus chequeras por mor de una buena causa? ¿Está bien su presencia mediática cuando se trata de un chisme de faldas en primera página de un tabloide, pero no cuando hace el tonto con un cubo de agua en aras de la ciencia médica.

Al final, es la sabiduría de siempre y que viene al caso recuperar: el evergetismo[1] o el panem et circenses bien entendido. Es decir, la añeja obligación de compartir el favor de la fortuna, si no por obligación moral, al menos por estética: nada tan de mal gusto y ajeno a una buena reputación para los antiguos como no presumir el éxito en la guerra o los negocios (tan de la mano como toda la vida) mediante edificios públicos, banquetes o juegos circenses… Aunque cabe, claro, invocar la premisa del camello y el ojo del aguja… siempre y cuando estemos conscientes de que eso de que la pobreza voluntaria es loable y que los pobres obligan moralmente vale si hay tal cosa como un gran e implacable Juez y un Reino de los Cielos…

Tampoco han faltado otras quejas: sobre la naturaleza de la investigación de la ALSA, la mayor urgencia de otras causas o hasta el desperdicio del agua. Y no es que sean objeciones fuera de lugar. Al contrario: vale la pena ponerse a pensar y debatir no sólo sobre el fondo y forma de la filantropía, si es una obligación moral y si debe obedecer a ciertos patrones de decoro, tono y decencia.

Asimismo, hemos de reflexionar y cuestionarnos sobre el destino concreto de nuestro dinero (al fin y al cabo, no se dona a una causa, sino a una institución que abandera dicha causa) y la relevancia e impacto de cualquier ayuda que estemos dispuestos a dar de cara a una cierta jerarquía de problemas y prioridades globales y locales.

En efecto, es verdad que, para los católicos y otros grupos ‘pro-life‘, al menos un proyecto de la ALSA hasta ahora, que incluye investigación con células madre embrionarias, acarrea un dilema ético. O que la malaria, la tuberculosis o el VIH/SIDA son asesinos mucho más eficaces que la ELA y que, sin embargo, son enfermedades del Tercer Mundo a las cuales los laboratorios universitarios y las grandes compañías farmacéuticas dedican escasos o inexistentes recursos de investigación. O que 13 de cada 100 personas en el planeta no tiene agua salobre para beber, ya no digamos para tirársela encima, entre risas, ‘likes’ y retuits.

Mas incluso estas críticas sirven (o deberían servir) para ir un poco más allá, investigar y discutir. Por ejemplo, aunque yo creo que la investigación con embriones humanos es inmoral, pues soy uno de esos ‘pro-lifers‘, creo que el alarmismo católico está injustificado: la ALSA ha informado que los donantes pueden especificar exactamente a qué proyectos destinar su donativo y cuál(es) no, con lo que no es pretexto para no donar, si es que nos importa la ELA.

Vale la pena considerar también el tipo de sufrimiento particular de quienes padecen esta enfermedad y de quienes les acompañan y velan por ellos. Como son pocos y de Primer Mundo (los diagnosticados, al menos) los enfermos de ELA, ¿acaso su sufrimiento es de segunda clase o padecen menos que los hambreados del Sudán o los leprosos del Pakistán? O bien, ¿quién puede predecir el rumbo de la ciencia o sus efectos? ¿Y si la investigación sobre la ELA hace avances inesperados, útiles para tratar el Alzheimer, el Parkinson, la demencia senil, la parálisis cerebral o incontables afecciones neurológicas?

Incluso el tema del agua, que es sumamente importante, ya que el acceso a agua potable es la mejor medida preventiva contra enfermedades que matan millones, tiene su razón de ser. Alguien ha sugerido que el cubo de agua gélida no es trivial, un mero artificio para suscitar gestos histriónicos y aumentar el impacto publicitario, sino un elemento más de concientización, pues tal parece que el efecto de pinchazos, entumecimiento, temblor y entorpecimiento motriz que tiene el agua helada asemeja el deterioro del sistema nervioso que sufren los pacientes de ELA. Tampoco se puede pasar por alto que varias de las personas que han tomado el reto han mencionado este punto e incluso han llegado a donar a ONGs dedicadas al problema del agua potable y no sólo a la ALSA.

Porque, además, si a ésas vamos, quejándonos de los varios miles de cubos de agua ‘desperdiciados’ (lo cual no es cierto, pues, como he dicho aquí, ni la toma de conciencia, ni la donación, ni la discusión han sido vanos), ¿no deberíamos hacer lo mismo respecto de las piscinas, fuentes y acuarios que utilizamos para propósitos un tanto menos nobles que intentar curar una enfermedad horrible y mortal, como el ornato o el esparcimiento?

En fin, por una vez que una moda efímera de las redes sociales, los protagonistas de la civilización del espectáculo y los magnates del capitalismo global se ponen de acuerdo para algo que de hecho vale la pena, ¿a qué tanto pero? ¿Cuántos problemas, cuántas causas, cuántas organizaciones no hay allá afuera que necesiten una mano, ya sea en forma de información, difusión, financiamiento o voluntariado? Retos hay; ojalá hubiera más challenges.

 

[1] N.E: Evergetismo: Distribución que hacen los miembros ricos de una comunidad de una parte de su riqueza, aparentemente de forma desinteresada o altruista.

G. G. Jolly

G. G. Jolly

Gabriel García Jolly es editor, traductor, investigador y docente. Sus numerosos intereses y variados temas de estudio humanísticos van de la filosofía y la Historia hasta la teología y el Derecho.

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